Es importante encontrar los apoyos necesarios, que le permitan mantener una buena calidad de vida a pesar de convivir con la Hemofilia bien sea como paciente y/o portador, o familiar/cuidador.
Por un lado, cuando se es padre o madre de un niño con Hemofilia, es difícil asumir el impacto del diagnóstico y todo lo que puede conllevar.
Comienza una etapa en la que predomina la incertidumbre y es normal el miedo a lo desconocido. Además, en muchas ocasiones, a algunos padres se les suma el sentimiento de culpabilidad por haber transmitido la enfermedad a su hijo.
El diagnóstico de Hemofilia en niños implica muchos cambios para sus familiares, los cuales tienen que adoptar un papel clave en el manejo y abordaje de la enfermedad.
Serán los padres quienes:
