Manejo Multidisciplinario
Un enfoque multidisciplinario es el elemento clave en el manejo de pacientes con AME.
La AME es un trastorno complejo que involucra diferentes aspectos de atención y de profesionales, y cada uno de los aspectos no debe abordarse de forma aislada sino como parte de un enfoque multidisciplinario.
Evaluación neuromuscular:
La evaluación clínica en AME incluye realizar un examen físico con un enfoque en el sistema musculoesquelético y sus deficiencias funcionales relacionadas.
La elección de las valoraciones utilizadas reflejará los aspectos más relevantes para cada nivel de gravedad:
-Estos deben incluir diferentes medios de evaluación de fuerza y rango de movimiento articular, escalas funcionales motoras relevantes y pruebas cronometradas para monitorear aquellos aspectos de la función que reflejan las actividades de la vida diaria.
-Estas evaluaciones deben ser realizadas de forma rutinaria por examinadores capacitados cada 6 meses, a menos que existan circunstancias especiales que requieran un seguimiento diferente.
-El seguimiento periódico de estos aspectos permitirá controlar posibles cambios en el tiempo, para identificar aspectos que requieren intervención y respuesta a la intervención.
-El uso de estas evaluaciones también permite comparar los resultados individuales con las trayectorias de progresión informadas en estudios recientes.
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https://rochepacientes.es/atrofia-muscular-espinal/escalas-valoracion-funcional.html
La AME es una enfermedad que presenta una gran diversidad de tipos, lo que dificulta el diseño de una escala funcional única que se pueda aplicar de forma universal. Por eso, existen diferentes escalas en función del tipo de AME.
Escalas para AME tipo I:
Escalas para AME Tipo II y Tipo III:
Otras escalas:
Referencias:
Eugenio Mercuri, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care, Neuromuscular Disorders, Volume 28, Issue 2, 2018, Pages 103-115, ISSN 0960-8966, https://doi.org/10.1016/j.nmd.2017.11.005.
Richard S. Finkel, Eugenio Mercuri, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics, Neuromuscular Disorders, Volume 28, Issue 3, 2018, Pages 197-207, ISSN 0960-8966, https://doi.org/10.1016/j.nmd.2017.11.004.
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