La Esclerosis Múltiple, mi mejor amiga

Tener una enfermedad considerada como catastrófica, como la esclerosis múltiple, es un episodio de vida que desestabiliza todo el entorno de quien la padece. Llega a alterar desde el plano familiar, pasando por el profesional, el emocional y, evidentemente, todo el orden físico de la persona.

Solo alguien que está pasando por lo mismo que nosotros puede entender, genuinamente, lo que vivimos y hacer un auténtico ejercicio de empatía con el que nos sentimos identificados, acompañados y respaldados. Por ello, te invitamos a leer esta entrevista a Mónica Touma, quien padece de esta condición y, además, es una de los ocho pacientes fundadores de la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple. Ella nos comparte su testimonio y sus vasto aprendizaje al padecer esta enfermedad, a la que le debe agradecimiento, por ser la oportunidad que le dio la vida de demostrar su fortaleza.

¿A qué edad fue tu primer síntoma de esclerosis múltiple?

Mi primer síntoma se presentó hace 37 años, tenía 25 años y una hija de año y medio. Empezó amortiguándoseme la mitad de la cara, el labio y todo mi lado derecho, esto fue avanzando con el paso de los días. Toda la semana pasé con vértigo y visión doble. 

Mi exesposo era médico, entonces me dijo que eran síntomas neurológicos y que debía ir a un especialista. Me fui al hospital, pero no había equipos para hacerme una resonancia magnética. Una semana después me desperté y me fui contra la pared, porque no tenía estabilidad y tuve un vómito fuerte, por eso los médicos decían que podría ser un derrame cerebral.

Era un estado de terrible molestia, fue la peor crisis que tuve en mi vida con relación a la enfermedad. Tuve la suerte de contar con un neurólogo excelente en esa época, que venía especializándose en Europa, allá había muchos casos de este tipo.

Él me dijo “esto parece esclerosis múltiple, pero es muy difícil diagnosticar a la primera”, me hicieron punción lumbar, que era el examen que se hacía en esa época, y mandaron mis exámenes a Estados Unidos. Pero la mayoría de médicos neurólogos no estaban familiarizados con esta condición, porque no te sale ninguna alerta en un examen de sangre, pero sí en las células de la punción lumbar, y obviamente mis síntomas físicos.

Se decidió, en el hospital, que no me podían confirmar aquí ningún diagnóstico, decían “eso qué va a ser esclerosis múltiple, es ridículo, en el Ecuador no existe eso”. Hace 37 años no había conocimiento del tema, porque se creía que era una condición de los países nórdicos y de etnias anglosajonas.

¿Cuándo, finalmente, entiendes qué es lo que tienes y cómo tratarlo?

Me fui a Estados Unidos, con la historia clínica enviada por mi médico en inglés. Allá me volvieron a hacer todos los exámenes, en el hospital Johns Hopkins. Para esto ya habían pasado tres semanas y mis síntomas se iban, solo tenía amortiguada la cara, pero el mareo se me fue. 

Yo pensaba “qué vergüenza, haber gastado tanto y ya no tengo nada”, porque el tipo que tengo es remitente-recurrente. Pero el médico neurólogo, en su experiencia, se dio cuenta que yo tenía daño neurológico: mi ojo estaba caído, la campanita del paladar a un lado, la sensibilidad todavía no estaba bien, a pesar de que yo creía que ya no tenía nada.

Él me dijo que coincidía con mi médico, que lo que yo tenía parecía esclerosis múltiple, pero que íbamos a esperar a otro episodio, y, a los seis meses, me volvió a dar otro episodio y se pudo confirmar.

¿Qué significa esclerosis múltiple recurrente-remitente?

Hay varios tipos de la enfermedad, la que yo tengo implica que los síntomas aparecen y desaparecen, es como una recaída que tienes cada cierto tiempo.

¿Cómo trataron en ese tiempo tu enfermedad?

En esa época no había tratamientos farmacológicos para detener el avance de la enfermedad, es decir, no había medicinas para tratar la enfermedad. 

Lo que me decían era “descansa, tómalo con calma, cuando te sientas mal, haz reposo relativo”, y me ponían bolos de  cortisona, muy fuertes. La cortisona se da en miligramos cuando se presentan brotes  y a mí me ponían bolos de un gramo diario, por tres días, para evitar que el nervio óptico se afecte. Pero no a todo el mundo le sienta bien la cortisona, y a mí me sentó pésimo.

Los efectos de la cortisona son fuertes, porque te da el Síndrome de Cushing, con el que la cara te queda en forma de luna, hay distención abdominal , aumento del apetito , se te altera el sueño y, además, hay afectación de los huesos por pérdida  de calcio, lo cual me ocasionó osteoporosis.

Cuando terminé ese tratamiento me dio un rebote y fue peor.

¿Cómo te afectó tener la enfermedad en el día a día?

Yo, a mis 25 años, recién estaba formando una familia, hacía comercio exterior, tenía un muy buen trabajo. Cuando tuve los síntomas, lo que primero sentí fue susto, pero después estuve bastante bien, volví a trabajar y me ayudaron mucho en el trabajo. Pero lo que pasa es que tú estás bien, pero, cada que tienes una crisis, te quedan secuelas y más secuelas que no se van.

¿Cuáles son tus secuelas?

Tengo problemas con un ojo, no veo bien, porque la enfermedad afecta al nervio óptico, los oftalmólogos me dicen que puede ser por lo que llaman ‘ojo vago’. Tengo debilidad en el lado derecho, me tropiezo mucho. Sin embargo, hago terapia y me ha sentado muy bien. Además, el estado de ánimo ayuda muchísimo a contrarrestar los síntomas de la enfermedad.

¿Cómo has logrado tener estabilidad con esta enfermedad?

Como he vivido tanto tiempo con la esclerosis múltiple, ahora es mi mejor amiga. Me ha tocado aguantarla 37 años y ya te acostumbras. He logrado tomar muy positivamente la cuestión.

Al comienzo era muy difícil: casada, con niña chiquita, queríamos tener otro niño y estaba en lo mejor de mi carrera, ¡me iba súper bien! Tuve que dejar eso, porque el ausentismo que tenía era alto. Así perdí tres empleos, por la misma razón. Por eso decidí jubilarme por invalidez muy joven. 

En esta enfermedad tienes que cuidarte, y eso no significa que tienes que estar sin hacer nada, más bien eso es pésimo. Mi cuerpo es mi mejor amigo también, porque me avisa lo que me pasa. Tuve que aprender a lidiar con los síntomas, como, por ejemplo, la frecuencia urinaria, porque mi vejiga no funciona bien. Además, cuando estoy cansada se me acentúa el vértigo, ahí trato de estar más tranquila y no usar zapatos de tacón, por ejemplo.

Para mí el sueño es básico, es mi aliado. Yo, normalmente, duermo ocho horas, cuando lo hago, estoy perfecta. Pero, cuando duermo solo cinco horas o menos, me quedo con una falencia y debo ‘recargar pilas’ con una siesta, sino no me es posible seguir.

Así aprendes a vivir y estabilizarte, porque lo más importante es la aceptación. Es como un duelo, tienes que aceptar lo que tienes y eso es muy duro. En el hospital me presentaron catálogos de gente con la enfermedad en silla de ruedas y dices “yo no quiero eso”, “a mí no me va a pasar”, pero nunca se sabe.

Yo tengo una esclerosis múltiple muy benigna, a pesar de que ha sido difícil, no es tan complicada como otros tipos. Sin embargo, hasta la fecha no hay un medicamento que la cure, pero afortunadamente ya hay medicamentos que pueden ayudar a detenerla y controlarla.

¿Cómo fue tu etapa de maternidad con la enfermedad?

Ser madre es una maravillosa experiencia de vida, pero, para mí, fue también muy difícil. A mi primera hija la tuve antes de tener esclerosis múltiple, y los dos siguientes después del diagnóstico. Los dos primeros embarazos me fue bien, y el último muy mal. El mayor problema era después, por el cuidado del bebé con fatiga extrema. Pero salí adelante, porque siempre tuve ayuda y alguien a mi lado, eso me hizo el camino más fácil, creo que sola no lo hubiera podido lograr.

Cuando ya los hijos crecen y están alrededor de los cinco años, no entienden muy bien qué pasa con mamá. Mi último hijo no sabía por qué yo no podía jugar con él, quería que yo está activa y yo estaba terriblemente mareada. Un día me dijo “mami, ¿por qué es tan vaga?, levántese y juegue conmigo”. Yo, a los más grandes, les había dado unas revistas para niños en las que se explicaba cómo era la esclerosis múltiple, entonces la hermana mayor le amarró un peso en las piernas, -como decía en la revista que se sentía tener la enfermedad- y le dijo, “la mami se siente así, porque si se da vueltas se va a caer”. Desde ahí jamás me volvió a decir eso, más bien me empezó a cuidar y mimar.

Ellos, mis hijos, también tuvieron que acostumbrarse, y su papá, como era médico, les hizo que respeten mi problema, que me ayuden y que estén pendientes. Él era el que se levantaba para mandarles al colegio y luego de más grandes se hicieron súper independientes. 

¿Cómo cambió tu vida en general la enfermedad?

Como no hay mal que por bien no venga, puedo decir que la esclerosis múltiple me hizo crecer como persona. Como nos dijeron que no hay nada que hacer, que vaya y repose y espere a ver qué pasa, con una compañera -que en paz descanse- decidimos que no nos íbamos a quedar de brazos cruzados y creamos la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple.

Fue muy difícil porque no teníamos recursos, pero la familia nos ayudaba, luego algunas empresas. Así, de no tener nada, logramos un comodato y hoy estamos muy bien. Esta es mi segunda casa. Hemos ayudado a muchos pacientes y somos la única organización que hizo un estudio real de cuántos pacientes de esclerosis múltiple hay en el Ecuador. Porque esta enfermedad se diagnostica a una edad muy temprana, entre los 20 y 40 años, que es la mejor etapa de tu vida, existe  un sub-diagnóstico y  todavía sigue siendo mal diagnosticada.


¿Desde qué aristas tratan al paciente en la Fundación?

En la Fundación se trata al paciente de forma integral. Se cuenta con el servicio de salud en las áreas de neurología, neuropsicología, psicología clínica, rehabilitación

física, ocupacional y  lenguaje. Asimismo, se brinda apoyo al paciente en todo lo relativo a su entorno social,  familiar,  trabajamos en reinserción laboral, tenemos talleres  permanentes de información  acerca de los avances en E.M.  consideramos  que el paciente debe auto gestionar su salud,  lo que le convierte en una persona independiente, incluso en el momento de tomar decisiones con respecto al tratamiento.

Adicionalmente, la Fundación realiza esfuerzos para capacitar a la red pública y privada del país, en lo referente  a  diagnóstico y tratamiento temprano. También, apoya proyectos de investigación nacionales  e internacionales. La esclerosis múltiple, aunque es determinada como enfermedad catastrófica, no es una enfermedad de gran incidencia en el Ecuador, ni en Latinoamérica, pero cada vez se encuentran más casos. Generalmente no te mueres de esclerosis múltiple, pero a veces tienes síntomas que limitan severamente tu capacidad de movimiento lo que ocasiona  otro tipo de  problemas.

El doctor de tu confianza es clave, hay que seguir su guía, el tratamiento que él mande debe cumplirse a cabalidad, pero también es muy importante la familia, porque si no tienes un buen entorno, la gente se deprime y se deteriora, como en toda enfermedad. Entonces aquí yo no soy una paciente, aquí en la Fundación estoy para ayudar y dar lo mejor de mí.

Mónica Touma, 62 años

Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple

(02) 24 31 663/22 76 66

 

 

 

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